自闭症教育 商善并行
2018-03-07

无论是纯商业化企业,还是政府推动的公立机构,现阶段要做的是各司其职,继续推动自闭症儿童特教体系的进一步完善。

撰文>>>本刊特约记者 孟剑

 

“别人认为训练自闭症儿童是一份很辛苦的工作,但在我看来是一个神圣的职业,看着星宝们经过我的训练正常地走向社会的时候,我觉得这就是我的工作的意义,能够和他们一起成长是我的幸运。”在东方启音言语治疗机构担任儿童自闭症教育老师的沈林生告诉记者。

对于绝大多数人来说,是因为电影《海洋天堂》才开始关注自闭症儿童这一群体。从这部电影上映到现在已经过去了7年多的时间,或许很多人已经开始慢慢淡忘他们,但现实状况是,这一群体人数却在逐年增加。从全球来看,自闭症儿童的发病率也在逐年上升。

据美国疾病控制与预防中心统计,1975年,全美自闭症谱系障碍的发病率为1/5000;而截至2014年,发病率已升至1/68。

国内情况也不容乐观,2017年4月25日,北京师范大学刘艳虹副教授在《学龄孤独症儿童教育评估系统》发布会上指出,“我国有1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年近20万的速度增长。”

一个不争的事实是,越来越多的孤独症儿童需要进行康复性训练,巨大的社会需求与国内儿童自闭症教育产业发展相对落后的矛盾日益突出。

 

国内教育体系还在建设当中

欧美国家对于此类病症的研究已经有上百年历史,最早是由瑞士医生于1911年提出的。1943年美国首次在医学报告中提出儿童自闭症的观察病例,而我国在1982年才由儿童精神病专家陶国泰在专业的报告中首次提出四例患儿。从时间上来说,在研究儿童自闭症方面,我们比欧美国家晚了近70年。

以美国为例,从第一次确诊儿童自闭症病例,到1975年立法保护和关注自闭症儿童教育,已经发展了70年。美国许多大学和研究机构成立了专门针对自闭症儿童的研究中心,研发出一系列行之有效的针对患儿康复性教育的方法。

“美国的自闭症儿童教育体系非常成熟,研究机构非常多,研究成果会与协会、政府合作,并且会形成一整套专业的行业规范,通过商业化手段推广到各个地区的医院和学校,或者是由政府来购买服务,免费提供给患儿。美国的教育法强制规定,适龄儿童必须进入普通学校学习,并且学校中需要配有特教老师,学校也必须针对这些自闭症儿童开设特殊课程进行教育。不仅如此,美国的社区内会提供免费的课程服务,开放给自闭症儿童,以此来帮助自闭症儿童健康成长。”东方启音CEO姚秋武告诉记者。

导致国内针对儿童自闭症教育水平良莠不齐的主要原因是国内没有一套行业教育规范,教师水平没有一个标准进行衡量,甚至没有一套标准的教学方案,自然就没办法进行合理的资源配置。“目前国际上采用比较多的培训方法被称为应用行为分析疗法(ABA),也就是通过外界的强加干预来规范患儿的行为。目标的分解、强化和辅助是应用行为分析疗法的基本训练原则,教育机构更多的时候是把它作为一种指导思想,课程研发还需要自己进行摸索。”姚秋武补充道。

然而长期以来,我国自闭症的诊断治疗与康复训练主要依托于专门的自闭症服务机构,其中大多是民办机构。这些机构在治疗手段、康复理念和教育方法上缺乏正规有效的训练体系,同时由于资金缺乏等问题,他们无法恪守非盈利组织的服务理念与规范。各个自闭症训练机构没有机会真正接触和深入了解国际先进理念和训练方法,针对自闭症患者的社会服务体系和社会保障体系与国外发达国家存在着非常大的差距。

北京星星雨教育研究所创始人田慧萍此前接受媒体采访时表示,“1993年建立星星雨培训机构之前,国内还没有一家专门针对自闭症儿童的教育机构。”而星星雨教育研究所是国内第一家自闭症康复中心,到现在只有24年的时间。从实践时间上就造成了国内培训机构教学水平的参差不齐。

中国残疾人联合会是在“十一五”规划中才明确地把自闭症患者纳入残疾人行列,并在31个试点城市投入了3000万人民币开展了自闭症儿童康复训练。从2009年开始,对6周岁以下极度困难的家庭实施了抢救性的康复救助。各省残联也都采取了不同形式、不同标准的康复训练补贴。

据不完全统计,全国共有十几个省市为自闭症儿童及其家庭提供了经济上的援助。“北京市6岁以下的患儿,残联每月补贴的费用是3600元,北京市残联会将这笔款项划拨到机构,我们每天给孩子安排半天的课程,其中包括个训课、集体课、感觉统合训练课。但这个费用对于北京市的康复机构来说明显不足,因为北京的大部分机构每个孩子每个月的花费是在8000元〜1万元。我们机构只能容纳80到100个患儿,除了资金问题以外,更重要的是专业教师队伍需要培养,这个过程没有半年的时间,没法上手的。”北京市大兴区我和你孤独症儿童关爱中心主任张月恒在接受本刊记者采访时说道。

目前的师资状况并不乐观,国内大学或特教学校还没有专门针对儿童自闭症的相关专业,一些学校会有儿童心理学课程,学生有兴趣的话,可以辅修一部分儿童自闭症的培训课程。从国内整体来看,行业规范还没有建立,但地方残联为了判断培训机构的授课水平,会制定相应的规范。

张月恒表示,“培训机构要想符合北京市残联的补贴标准,教师队伍是有硬性要求的,除了是特教或儿童心理学等相关专业毕业的学生以外,还需要拥有教师资格证、北京市残联颁发的上岗证,这两个证件是必须要经过系统培训才能获得的,在此基础之上,还要在我们机构实习半年,考核达标后才能正式上岗。”

 

特教机构的接收能力严重不足

过去对儿童自闭症的定义比较狭隘,近些年来,医学上对儿童自闭症的定义越来越宽泛化,被称为是一种广泛性的发育障碍,包括语言、社交、游戏、认知等多个方面,在宽泛的定义之下,只要儿童有以上其中一种行为出现,即使脑电图没有异常的儿童,都被定义为儿童自闭症谱系障碍。

国际上也是以此对儿童自闭症进行定义的,随着定义的宽泛化,被查出来患有此类症状的儿童越来越多,各培训机构的接收压力也越来越大。

记者走访了北京、青岛、南京、徐州等地的多家儿童自闭症教育培训机构发现,尽管培训机构会遇到专业知识缺乏、资金不足、场地限制、师资缺乏等一系列问题,但这些机构依然满足不了患儿的需求,排队是正常现象。因为每个机构的容纳能力有限,当机构接受的患儿已经饱和以后,只能是毕业一名患儿,进入一名患儿。

张月恒介绍,“进入机构培训的儿童,最少要培训3个月,时间长的要在培训机构待到6岁。”南京的部分机构排队要等待半年时间,徐州的地方性机构也要等待3个月,北京的机构星星雨要等待一年,青岛的机构以琳有3000多名患儿还在排队,预估计要等待一年半以上。

“即便是像东方启音这种在全国11个主要城市拥有多家直营言语治疗中心的大型专业机构,也要等待一个月以上的时间。”东方启音项目拓展总监林松无奈地表示。

从目前的市场反馈来看,市场供应远远小于市场需求。据不完全统计,目前国内登记在册的自闭症康复机构超过1345家,正在接受教育的自闭症儿童在3万人左右,而每年有近20万新生患儿,所以儿童自闭症教育市场的缺口依然很大。

我国的儿童自闭症培训机构从培训模式上来说分为两种,北京的机构星星雨是以培训家长的教育方法为主,每一期的培训周期为11周,对于一些悟性比较好的家长来说,他们学到方法就可以将孩子带回家,自己进行一对一的训练。这种培训方式需要一次性交付1.2万元左右的培训费用,但在此之后只能靠家长对孩子进行培训,无法满足持续性教育的需求,因为北京星星雨教育研究所是一家NGO组织,他的培训方式还是以普惠为主。

对于绝大多数教育机构来说,是以培训孩子的方式来进行的,于是这些机构在现有师资条件充足的情况之下,会积极设立分校。北京的五彩鹿儿童行为矫正中心于2017年4月份在徐州设立了分校,同年年底又在徐州开设了第二家分校,据本刊记者了解,短短8个月的时间,北京五彩鹿行为矫正中心在徐州就收了超过100名患儿。

从儿童教育的公益性与商业行为上进行分类的话,也是以两种教育形态存在,一种是以徐州市禾润儿童康复培训中心为代表的,享受残联补助的机构。他们的特点是参与治疗的患者不仅只有自闭症儿童,还有脑瘫、儿童失语症等患儿,因此在专业程度上会有所欠缺,但这种机构能帮助一批家境贫寒的患儿。

另外一种是以东方启音言语治疗机构为代表的完全专业化、商业化、国际化的培训机构,由于核心课程都是引进的美国、澳大利亚等国际先进机构或大学的专业课程,相对应的成本也非常大,所以他们的收费标准比公立的机构高。

东方启音总裁姚秋武表示,“不得不说的是国内儿童自闭症的市场很大,我们也因此引进了美国的STAR System自闭症专业课程,但儿童自闭症教育机构一定不能够盲目扩张,除了师资方面的问题以外,教育成本和运营费用方面也是影响机构发展的重要因素,以东方启音引进的美国STAR项目为例,需要美国专家在国内的机构巡视项目落地后效果,力求与美国机构的培训效果一致,想要引进国外的优质教育体系,然后再结合国内本土教育体系,前期的项目落地成本必然很高。因此这类机构在选址方面,暂时只能在一二线主要城市进行。”

 

公益与商业并行

从行业发展的角度来说,商业行为和公益举措对于推动儿童自闭症教育是两股平行的力量,一家民营教育机构想拥有优质的教育体系,必然需要重金研发,而经费是商业运作的必要条件,当有能力去帮助更多的家庭时,那是一个民营特教机构需要承担的社会责任。前期对他们进行道德绑架反而会阻碍民营机构的创新步伐。

从目前国内的自闭症儿童市场需求来看,还是需要公益与商业化两股力量共同推动。事物的发展总需要遵循一定的时间规律,一定要走从无到有,从有到优这条路。无论是纯商业化企业,还是政府推动的公立机构,现阶段要做的是各司其职,继续推动自闭症儿童特教体系的进一步完善。

姚秋武最后提到,“在大力发展企业规模,继续做好国际先进技术及课程引进、本土化的基础上,企业将会一如既往地积极履行社会责任,将会在社会公益方面投入大量的人力物力,2017年4月,我们与中国人口福利基金会共同发起‘万人筛查,千人授课’自闭症早期干预公益活动,在全国11个城市开展免费的自闭症筛查及授课。未来,我们希望开展更多公益活动,包括培训贫困地区的特教老师,专注于推动贫困地区特教老师的标准化、专业化。”

张月恒表示,“我和你孤独症儿童关爱中心是残联推动的体制内培训机构,在行业中扮演的是兜底的角色,首先保证自闭症儿童有受教育的权利,而商业性机构则需要更侧重于提高服务的质量,提供更优质的教育服务,完善整个教育体系,有资金有能力参与公益活动以后,再对贫困儿童进行帮助,整个特教体系就能健康快速发展。”

参照美国特教行业的发展规律来看,将自闭症儿童纳入融合性教育是非常有利于患儿康复的,我国已经从法律上完善了自闭症儿童享有正常儿童一样的受教育权,但高度融合的特殊教育还需依赖先进的特教理念、充足的经费保障、高质量的师资队伍以及强大的科技辅助。

学者黄志成认为,美国全纳教育的发展始于特殊教育改革,之后才对普通教育提出了全面改革的要求,这条教育改革之路除了法律作为保障之外,还需要全社会共同努力和关注,因为相对于其他类残疾儿童来说,自闭症儿童如果在0〜6岁之间不接受干预和教育,他们未来是没有劳动和生存能力的,当他们的父母老去了,这群孩子将没办法在社会上生存。我们期望全社会共同努力,加快全纳性教育的完善速度,让更多的自闭症儿童不需要再排队等待,就可接受先进的干预治疗。